Pence, Charles H.Degreef, NathanNathanDegreef2025-05-142025-05-142025-05-142023https://hdl.handle.net/2078.2/33849La maladie d’Alzheimer peut être conçue comme une menace portée sur le « soi » (self) à deux niveaux. D’une part, du fait de sa nature neurodégénérative – la pathologie intrinsèque – caractérisée par des pertes de mémoire, des difficultés à penser, à communiquer et à effectuer des tâches simples. D’autre part, en raison d’une pathologisation externe (non imputable à la neuropathologie seule) manifeste dans la façon dont le diagnostic participe à étiqueter les malades comme des êtres déficients et, ce faisant, appauvrit leur relation aux autres et à l’environnement. Notre travail vise précisément à mettre en question le paradigme déficitariste – qui considère le malade essentiellement comme un être déficitaire – et l’éthique spontanée qui lui est associée – construite autour de l’idée que la déficience doit être “traitée” plutôt qu’accueillie –. Nous tâcherons, en réaction, de défendre un paradigme maximaliste – compris comme la volonté de maximaliser la personne (personhood) dans et au travers de la maladie – et de formaliser la théorie éthique la plus appropriée pour sa concrétisation. Notre itinéraire nous amènera, dès lors, 1) à exposer le problème déficitariste et la façon dont il se manifeste dans le milieu biomédical ; 2) à construire un paradigme alternatif, susceptible de répondre aux insuffisances de son vis-à-vis ; 3) à désigner l’éthique narrative comme un cadre théorique de prédilection pour respecter l’exigence maximaliste, moyennant un paramétrage spécifique pour la maladie d’Alzheimer ; 4) à étudier la genèse et le maintien de compétences narratives soignantes centrées sur la personne ; 5) à développer des pratiques concrètes de soin portant attention à l’environnement. En résumé, notre travail s’efforce de répondre à la question suivante : comment développer une écologie de la mémoire ?maladie d'Alzheimerdéficitarismemaximalismemédecine narrativesoinenvironnementécologie de la mémoiretext::thesis::master thesisthesis:43196