Lahaye, MagaliDemarteau, ValentineValentineDemarteau2025-05-142025-05-142025-05-142020https://hdl.handle.net/2078.2/18021Dans le cadre de greffes de cellules souches, les frères et sœurs sont généralement les permiers sollicités pour effectuer le don. Cela s’explique par une probabilité plus élevée d’être génétiquement identiques (Grupp et al., 2006). Cette expérience est cependant complexe et peut mener à des difficultés réelles, tant chez l’enfant malade, le donneur, que chez leurs parents (MacLeod et al., 2003). Les différents professionnels du service d’hématologie et oncologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc se sont dès lors questionnés sur la nécessité d’une prise en charge plus systématique de la fratrie au sein de leur service. L’objectif de cette étude est de faire le point sur la prise en charge psychosociale actuelle de la fratrie, d’en dégager ses avantages et ses inconvénients, ainsi que de mettre en évidence les différentes recommandations la concernant. Ces informations sont essentielles pour l’élaboration de pistes de prise en charge, que ce soit pour les frères et sœurs d’enfants soignés par une greffe de cellules souches mais également de manière plus générale pour la fratrie d’enfants ayant une problématique oncologique ou hématologique. Dans le cadre de cette recherche, une méthode de récolte de données qualitative a été réalisée. Dès lors, différents entretiens individuels semi-directifs ont été menés par vidéo-conférence avec des professionnels, des parents et des frères et sœurs. Une analyse thématique a été réalisée et a permis de mettre en évidence des aspects essentiels pour la prise en charge de la fratrie. Les résultats de ces analyses ont été discutés lors d’une réunion multidisciplinaire au sein du service pour co-créer les lignes directrices de la prise en charge de la fratrie. Chaque famille possède ses caractéristiques, avec des besoins et des défenses qui lui sont propres. Il est donc nécessaire de proposer un accompagnement psychosocial individualisé et flexible. Cependant, les participants s’accordent pour dire qu’une prise en charge plus systématique doit être mise en place pour la fratrie donneuse. Idéalement celle-ci devrait être vue au moins au moment du test de compatibilité, avant et après le don, ainsi que plusieurs semaines après celui-ci. Les pistes d’intervention devraient être testées sur le terrain afin d’évaluer leur pertinence et de les ajuster aux besoins des familles et des possibilités des professionnels.fratrie-greffes-cellules-souches-hématologie-oncologie-pédiatriquetext::thesis::master thesisthesis:26695