Dupuis, MichelMeulemans, SophieSophieMeulemans2025-05-142025-05-142025-05-142020https://hdl.handle.net/2078.2/21588Existe-t-il une particularité de la relation soignant-soigné dans le cas des maladies rares ? Au contraire, les maladies rares nous révéleraient-t-elles quelque chose de la relation soignant-soigné ? Le présent travail répond par l’affirmative à ces deux questions. Caractérisées par leur chronicité, leur irréversibilité, leur invisibilité statistique, leur appellation non médicale et l’incapacité à les guérir, les maladies rares produisent en effet une relation soignant-soigné très particulière qui témoigne des limites de la médecine actuelle en marche vers une personnalisation des pathologies. Les pages suivantes montrent cette anomalie par l’examen de plus de quatre cent témoignages vécus de patients dont les diverses stratégies tentent de répondre à ce sac de nœud chargé de points d’interrogations. Reste à savoir si la relation soignant-soigné suffit à intégrer ce type de pathologies dans l’ensemble des savoirs médicaux actuels ou si, au contraire, les maladies rares constituent l’occasion pour les soignants de dépasser les frontières contemporaines de la médecine. L’enjeu est immense, qui est à la fois éthique, épistémologique et existentiel. Il s’agit d’une question de choix.Is there a particular aspect to the caregiver-patient relationship in the case of rare diseases? Or instead, might rare diseases offer us a whole new dimension in the caregiver-patient relationship? This thesis offers an affirmative answer to both of these questions. The chronicity, irreversibility, statistical invisibility and non-medical designation of rare diseases as well as the inability to cure them, all confer a very particular aspect to their caregiver-patient relationship, demonstrating the limits of today’s medicine in its progress towards a personalisation of pathologies. The following pages bear witness to this anomaly through an analysis of over four hundred living testimonies from patients for whom a broad range of strategies attempt to address this can of worms full of question marks. It remains to be seen whether the traditional caregiver-patient relationship is capable of absorbing this kind of pathology into the wealth of medical knowledge or if instead, rare diseases provide an opportunity for caregivers to move beyond the traditional boundaries of medicine. The stakes are huge: ethical, epistemological and existential all at once. It’s a matter of choice.CorpsIdentitéInvisibilitéLangageMaladies raresRelation soignant-soignéSouffranceMédecineTémoignagestext::thesis::master thesisthesis:27829