La qualité de vie des patients adultes ayant survécu au rétinoblastome durant l’enfance

Details

Supervisors

Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de psychologie, logopédie, sexologie et des sciences de la famille

Degree label

Master [120] en sciences psychologiques

Abstract

Contexte: Notre étude s’intéresse à la qualité de vie des patients adultes ayant survécu au rétinoblastome (Rb) durant l’enfance. Ce domaine a déjà fait l’objet de recherches dans la littérature scientifique mais la spécificité de ce mémoire se trouve dans le design utilisé : la méthode mixte et la population de l’étude : les adultes. Méthodes: Les participants de notre étude sont 12 adultes, âgés de 20 à 47ans, atteints d’un Rb durant l’enfance. Des entretiens qualitatifs semi-structurés ont été menés afin de réaliser une analyse qualitative thématique. Quatre thèmes ont émergé de l’analyse des entretiens : l’image de soi, les émotions, les relations sociales et les habiletés physiques. Les participants ont également répondu à un questionnaire quantitatif évaluant la qualité de vie en lien avec la santé : le MOS SF-36. Il s’agit donc d’une analyse mixte grâce à laquelle nous tenterons de mieux comprendre les répercussions du Rb sur la qualité de vie des patients adultes qui en sont atteints. Résultats: Le Rb peut avoir un impact sur l’image de soi, notamment à cause du regard des autres et de son propre regard. Des émotions telles que la peur et la colère mais aussi le sentiment de fierté ainsi que la présence d’alexithymie peuvent se développer en lien avec le Rb. Concernant les relations sociales, on peut observer, chez certains patients, un sentiment de solitude, des difficultés pour affronter la vie seul et durant la période scolaire ainsi que des répercussions au niveau professionnel et dans les relations intimes. Au niveau des habiletés physiques, les répercussions semblent assez limitées. Les résultats quantitatifs du questionnaire MOS SF-36 montrent une qualité de vie générale globalement similaire à celle de la population en bonne santé et globalement meilleure que la qualité de vie de la population cancéreuse. Discussion: Notre étude a permis de faire émerger certaines répercussions du Rb sur la qualité de vie des patients adultes qui en sont atteints et en particulier sur l’image de soi, les émotions, les relations sociales et les habiletés physiques. Cependant, il est important de nuancer les résultats car ces répercussions ne sont pas présentes chez tous les patients atteints d’un Rb. Certains vivent tout à fait normalement, ce qui est appuyé par les résultats quantitatifs.