Evaluer l'autonomie en diabétologie pédiatrique - Recherche de consensus parmi les professionnels de santé : Etude qualitative visant la co-construction d'un outil mesurant le développement de l'autonomie auprès d'enfants et d'adolescents porteurs d'un diabète de type 1
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- Le diabète de type 1 est l’une des maladies chroniques les plus fréquemment observées en pédiatrie (Chen et al., 2020). Sa prise en charge quotidienne impose, aux enfants et aux adolescents qui en sont atteints, l’acquisition de certaines compétences en matière d’autonomie : la pratique d’une activité physique, le contrôle de la glycémie, la réalisation d’injections quotidiennes d’insuline, etc. (Dashiff & Bartolucci, 2002). Ces capacités d’autosoins sont, par ailleurs, associées à un meilleur contrôle métabolique et glycémique (Kelly & Berg, 2021). Le développement de l’autonomie apparait alors comme un enjeu essentiel permettant d’assurer la santé des jeunes diabétiques. Si l’autonomie occupe une place déterminante dans la prise en charge de cette pathologie, elle demeure, cependant, un construit psychologique difficile à définir et à évaluer (Jones & Foli, 2018). Or, l’autonomie comme concept multidimensionnel ne fait l’objet d’aucune mesure empiriquement validée au sein de la littérature scientifique (Mallien et al., 2025). Par conséquent, une étude internationale et collaborative fondée sur la méthode Delphi a été menée. Cette dernière vise l’obtention d’un consensus entre un panel d’experts-soignants répartis en Belgique, en France et en Suisse en vue de l’élaboration d’une base d’items qui constituera, ensuite, un futur outil mesurant le développement de l’autonomie en diabétologie pédiatrique. Au terme de cette recherche, une liste de 62 items a donc pu être validée par les experts-soignants. Malgré certaines limites, cette étude constitue une première étape vers la construction d’un questionnaire directement applicable auprès d’enfants et d’adolescents porteurs d’un diabète de type 1. Elle pose ainsi les bases d’une étude pilote, qui sera prochainement organisée et qui permettra d’en tester la pertinence en pratique clinique.