La prise en charge des adultes paralysés cérébraux en médecine générale : quelles sont les spécificités de cette pathologie et des troubles associés ? Comment organiser les soins en médecine générale ?
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- La paralysie cérébrale concerne un nombre croissant d’adultes qui doivent faire face à des troubles moteurs mais aussi à de multiples troubles associés. Leur accompagnement est complexe et le rôle des médecins généralistes est alors fondamental pour optimaliser leur prise en charge, souvent complexe. Les objectifs de ce travail sont multiples. Tout d’abord, via une méthode mixte et une revue de la littérature, ce travail vise à distinguer les spécificités de la paralysie cérébrale et de sa prise en charge. Ensuite, il permet de définir le rôle du médecin généraliste au sein de cette prise en charge et enfin de l’informer quant à la gestion et la coordination des soins de cette patientèle singulière. Dans un premier temps, des entretiens individuels ont confirmé le manque de reconnaissance et de structuration de programmes de soins pour le patient paralysé cérébral. Ils ont également souligné l’absence du médecin généraliste, pourtant indispensable tout au long de la vie du patient paralysé cérébral, en particulier lors du relais vers des services de soins pour adultes. Les personnes interrogées ont aussi insisté sur les spécificités de la pathologie nécessitant des compétences médicales mais aussi humaines : écoute, empathie et patience. Ensuite, un questionnaire envoyé à des généralistes belges a exposé les difficultés éprouvées ou appréhendées par les médecins face à cette prise en charge notamment une méconnaissance, un manque de temps, un problème de communication et des difficultés lors de l’examen clinique. Ils ont pourtant déclaré vouloir se renseigner afin de mieux soigner ces patients. En outre, la revue de la littérature a permis de détailler les nombreuses spécificités de la paralysie cérébrale et des troubles associés touchant tous les systèmes. Elle a également décrit l’organisation des soins pluridisciplinaires : une réseau dans lequel le généraliste a une place de choix. Pour clore ce travail, un outil pratique a été élaboré à l’attention des médecins généralistes afin de pouvoir les guider dans le suivi et la coordination des soins d’un adulte paralysé cérébral.