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Comment les patients en attente de transplantation hépatique perçoivent leur qualité de vie et comment le vivent-ils ?

(2024)

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Contexte et objectif : Selon le rapport de l’académie nationale de médecine (Giraud et al., 2022), la transplantation permet d’améliorer la qualité de vie globale des patients. Au vu de la situation d’inéquation entre le nombre de foie disponible et le nombre de receveur en attente, les greffons sont des ressources inestimables. Malheureusement, les patients en liste n’étant pas prioritaires, font face à certaines morbidités, ce qui impacte leur qualité de vie et leur vécu lors de la période d’attente (Stine et al., 2020). Cette pénurie d’organes concerne toute la société. En effet, nous sommes tous de potentiels donneurs ou receveurs. C’est pourquoi, il est important de rendre compte du vécu des patients en attente de transplantation. Le but de ce travail est donc d’essayer de comprendre le vécu des patients en attente de transplantation hépatique par le biais d’une recherche qualitative. Méthodes : Afin d’atteindre cet objectif, 7 entretiens semi-directifs d’environ 40 minutes ont été menés dans un hôpital universitaire en Belgique. Les patients interviewés sont tous en liste d’attente pour une transplantation hépatique. Les entretiens ont été analysés grâce au modèle conceptuel de la Qualité de Vie liée à la Santé de Ferrans et al. (2005). Résultats : Les résultats des 7 entretiens montrent que le vécu des patients est influencé par de nombreuses dimensions : la sévérité de la maladie, les limitations des AVQ, les symptômes, la nécessité de s’adapter voir de se réorganiser à cause de la maladie et l’attente de la greffe, le statut fonctionnel comme le rôle de parent et de travailleur ou encore la perturbation de l’indépendance et de l’identité du patient. Il s’est également avéré que les patients de l’échantillon ayant une perception de leur qualité de vie altérée n’étaient pas forcément ceux ayant un score de MELD élevé, mais ceux dont la maladie amène des symptômes et des limitations quotidiennes.