La participation des patients et du public dans la recherche en santé publique: une étude exploratoire

Details

Supervisors

Degryse, Jean-Marie

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Contexte L’implication des patients et du public (IPP) dans la recherche en santé publique, est de plus en plus préconisé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) ainsi que par des organismes de financement. Cette nouvelle démarche s’inscrit dans la perspective que l’implication des patients et du public peuvent aider les chercheurs à s’assurer que leur question de recherche est pertinente et conforme à l’éthique. Objectif Cette étude se fait dans une démarche exploratoire, dans le but d’avoir le point de vue des chercheurs de l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) de l’Université Catholique de Louvain (UCLouvain) sur l’implication des patients et du public (IPP) dans les recherches en santé publique. Méthode Ce travail comporte un volet quantitatif basé sur un questionnaire d’enquête en ligne, et un volet qualitatif avec des entretiens semi-structurés menés avec des chercheurs de l’IRSS. L’enquête est réalisée avec le logiciel qualtrics et soumis par e-mails aux chercheurs, et les entretiens réalisés en face-à-face et en distanciel via l’application Teams en utilisant la méthode quagol (Qualitative Analysis Guide of Louvain) pour l’analyse des données. Résultats On a récolté vingt-huit réponses de notre questionnaire d’enquête soumis par e-mail, sur quatre-vingt-seize chercheurs, ce qui représente 30% du nombre total des chercheurs de l’IRSS, avec une bonne représentativité des chercheurs postdoctoraux. Les entretiens semi-structurés réalisés avec un échantillon privilégié de huit chercheurs, ont été analysé en utilisant de manière rigoureuse la méthode QUAGOL. De cette analyse des données, on a pu apprécier que les chercheurs étaient d’avis sur le fait qu’impliquer les patients dans les projets de recherche est légitime et juste. Néanmoins, il y a eu divergences sur la question de qui impliquer, et quelle type d’implication ou de participation ils doivent avoir. Quant aux ressources disponibles, ils étaient d’accord sur le fait qu’elles sont peu et plutôt difficiles à trouver. D’autre part, ils reconnaissent qu’impliquer ou faire participer les patients ou le public dans les projets de recherche peut être bénéfique, dans le sens que cela leur permettra de s’assurer de la pertinence de leur sujet de recherche, et faciliter l’acceptabilité des résultats par le public cible. Toutefois, il existe des défis liés à cette démarche, comme des problèmes de communication, des attentes différentes des patients et chercheurs, la non représentativité du public cible, parmi d’autres. Conclusion L’implication des patients et du public dans la recherche semble être bénéfique et peut faciliter une plus grande valorisation de l’outcome de recherche. Néanmoins, cette méthode dans la pratique, contient des défis et difficultés et pour les participants et pour les chercheurs. Savoir comment mener au mieux ce processus n’est pas clair et des recherches consacrées à identifier des meilleures méthodes permettant de réaliser cette implication fait défaut et est clairement nécessaire. (Domecq et al., 2014)