La valorisation du patient formateur : de l’expérience de soins à la professionnalisation

Details

Supervisors

Aujoulat, Isabelle ; Dermience, Cassandre

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

frCe mémoire s’inscrit dans un contexte où la participation des patients dans la formation des professionnels de santé prend une place croissante en Belgique francophone notamment à travers des initiatives protées par la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). Ce mémoire s’intéresse aux patients formateurs et à la manière dont leur engagement s’inscrit, ou non, dans un processus de professionnalisation. L’objectif est de comprendre comment ces acteurs définissent cette professionnalisation et dans quelles conditions ce processus peut soutenir la reconnaissance de leur statut. La recherche s’appuie sur la question suivante : En Belgique francophone, comment les patients formateurs définissent-ils la professionnalisation de leur engagement et sous quelles conditions ce processus peut-il soutenir la reconnaissance de leur statut ? Cette problématique met en tension la valorisation du savoir expérientiel et les risques liés à une formalisation du rôle de patient formateur. La littérature souligne une intégration croissante des patients dans l’enseignement en santé à travers les figures de patient partenaire ou patient expert. En Belgique francophone, des dispositifs soutenus par le LUSS participent à cette dynamique. Toutefois, des enjeux persistent en matière de reconnaissance, de légitimité et de clarification du statuts des patients formateurs. Pour explorer ces questions, une approche qualitative fondée sur un design exploratoire et inscrite dans une démarche participative a été réalisée. Cette approche repose sur un focus group avec des patients formateurs et des aidants proches, une enquête par questionnaire ainsi que des entretiens semi-directifs auprès d’experts engagés dans la formation en santé. Ce dispositif permet de croiser les points de vue et de donner une place centrale à l’expérience des patients. Les résultats mettent en évidence que la professionnalisation est envisagée par les patients formateurs comme un levier possible de reconnaissance fondé sur plusieurs conditions jugées essentielles. Parmi celles-ci figurent la clarification du rôle et du statut de patient formateur, la reconnaissance institutionnelle, l’existence de cadres d’interventions explicites ainsi que des formes de valorisation multiples notamment financières. Dans le même temps, les participants expriment une vigilance face aux risques d’instrumentalisation de leur intervention et de formatage de leur savoir expérientiel qui pourraient en altérer la singularité. La professionnalisation apparait être un processus ambivalent, pris entre une volonté de reconnaissance et la nécessité de préserver le sens et la richesse des expériences individuelles du parcours de maladie. Par ailleurs, un décalage persiste entre les intentions de professionnalisation et les réalités du terrain où les modalités d’intervention des patients formateurs restent parfois floues et peu reconnues. Ces éléments invitent à penser la professionnalisation comme un processus à ajuster avec les attentes des patients formateurs. Elle ne constitue pas une finalité en soi mais un moyen potentiel de soutenir et de reconnaitre leur engagement à condition de s’appuyer sur des cadres clairs et une véritable prise en compte de leur expertise. Cette recherche souligne également la nécessité de reconnaitre la diversité des positionnements, certains patients ne souhaitant pas s’inscrire dans une dynamique professionnalisante. Elle ouvre enfin des perspectives pour approfondir les conditions d’une collaboration équilibrée entre patients et professionnels de santé. Mots-clés : patients formateurs ; savoir expérientiel ; professionnalisation ; reconnaissance ; LUSS ; formation en santé ; participation des patients. Keywords: patient educators; experiential knowledge; professionalization; recognition; LUSS; health education; patient involvement.